کد خبر : 16906

سناریوی غم‌انگیز درمان بیماران نادر از پروانه ای تا SMA تکرار دومینوى سوءمدیریت است؛ راه پر پیچ و خم بیماران SMA برای رسیدن به داروهای حیاتی که نفس هایشان را به شمارش انداخته است. خانواده‌هایی که فرزندان دلبند خود را در بند این بیماری می‌بینند و در جستجوی گوش شنوا می‌‌گردند این بار به مجلس شورای اسلامی پناه آوردند و خواستار حمایت مجلس شدند.

 بیماریSMA  یک اختلال ژنتیکی است که توان حرکت را در صورت درمان نشدن از کودک مبتلا می‌گیرد و در مدت کوتاهی آنها را از پا در می‌آورد؛ از طرفی هزینه‌های درمان این بیماری سرسام آور است و خانواده‌ها نیازمند حمایت مستمر دارویی هستند.

در چند روز گذشته شاهد تجمع برخی از خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس بودیم که خواستار توجه مسئولان خصوصا نظام سلامت کشور به مشکلات خود بودند. آنچه پیش روی شماست؛ گزارش خبرگزاری خانه ملت است که در پی دلایل ایجاد این مشکلات برای SMA بوجود آمده است .

وحید اعظمیان عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن اس‌ام ای، در توضیح علت تجمع خانواده‌های بیماران SMA به خبرنگار خبرگزاری خانه ملت گفت: برای تهیه دارو بیماری SMA پیگیری‌های بسیاری از طرف وزارت بهداشت و درمان و سازمان دارو غذا داشتیم که نهایت سازمان دارو غذا یک گزارش و تخمین بودجه برای تهیه داروی این بیماران ارائه داد. به دنبال این پیگیری‌ها، جلسه‌ای با دکتر قالیباف رئیس مجلس برگزار شد و مقرر شد برای پوشش بیمه بیماران خاص حمایت‌هایی در نظر گرفته شود که بخشی هم مربوط به بیماران SMA بود، متاسفانه با آمار نادرستی که در طی ۵ سال اخیر از طرف وزارت بهداشت به مجلس ارائه شده، منجر شده تا بودجه‌ای که برای تهیه دارو بود به سمت موضوعات خدماتی سوق داده شود .

خواسته بیماران دیستروفی عضلانی از مجلس چیست 

عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن اس‌.ام. ای تاکید کرد: در حال حاضر خواسته خانواده بیماران  SMA از مجلس این است؛ اعتباراتی که به سمت توانبخشی و خدمات بیمارستانی رفته است صرف تهیه دارو برای بیماران خاص به ویژه بیماران SMA باشد. وزارت بهداشت علاقمند به واردات دارو به صورت تک نسخه‌ای است و بارها نامه ارسال کرده است که توانایی واردات دارو به صورت تک نسخه‌ای را دارد؛ تک نسخه‌ای در دارو یعنی عدم شفافیت، رانت، فساد و فشار بر روی بیماران؛ امروز دارو را از ناصرخسرو و کشورهای همچون ترکیه، بلژیک و دیگر کشورها با قیمت‌های غیر شفاف خریداری و وارد می‌کنند و به قیمت‌های غیر شفاف به فروش می‌رسانند البته این امر در شرایطی است که هیچ کمپانی با هلال احمر که مسئول تهیه دارو به صورت تک نسخه‌ای است؛ همکاری نمی‌کند. در حال حاضر چرا وزارت بهداشت اصرار به ورود تک نسخه‌ای دارو دارد؟!

 داروهای مورد نیاز بیماران SMA وارد لیست داروی کشور شود

اعظمیان تصریح کرد:  بیماران SMA درخواست دارند که داروهای مورد نیاز آنها وارد لیست داروی کشور شود و هر میزان بودجه برای این بیماران اختصاص داده شده در جای خود هزینه شود، کمبود دارو منجر شده است تا بیماران برای تهیه دارو به کشورهای پاکستان و گرجستان رفته و با قیمت‌های نجومی همراه با تحقیر آنها را تهیه کنند. این چرخه معیوب تهیه دارو زندگی را برای بیماران  SMA سخت کرده است.

برخی از بیماری‌ها خاموش هستند

ملک فاضلی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بعد از  گفت‌و‌گو با نماینده بیماران  SMA گفت: مهمترین اصل در یک جامعه سلامت است، سلامتی نیاز اساسی و حیاتی برای هر جامعه‌ای محسوب می‌شود، فراهم نمودن سلامت برای هر جامعه از وظایف اصلی وزارت بهداشت و درمان پزشکی است. متاسفانه برخی از بیماری‌ها خاموش هستند و در طول زمان خود را نشان می‌دهند، اگر به آنها توجهی نکنیم مرگ و میر بسیاری را به همراه خواهند داشت. تهیه دارو برای درمان بیماران مسئله اساسی است به ویژه بیماران خاص و نادر؛ نبود دارو با توجه به مقیاس بیماران می‌تواند به قیمت جان بیماران تمام شود.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان  تاکید کرد: وزارت بهداشت باید بر اساس نیاز جامعه دارو تهیه کند البته در نظر داشته باشیم که دارو از نظر خاصیت دارویی و اثر گذاری مورد تایید سازمان دارو و غذا باشد و در مرحله بعدی باید نیاز سنجی بیماران به دارو  مورد توجه قرار بگیرد.

سلامت بیماران در راس اقدامات مجلس است

فاضلی در این دیدار خطاب به نماینده بیماران SMA گفت: اگر درخواست خود را کتبا در اختیار کمیسیون بهداشت و درمان ارجاع دهند بی شک در یکی دو روز آینده کمیسیون به آنها توجه خواهد کرد. سلامت جامعه در راس توجهات دولت و مجلس است.

در همین راستا محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در مورد درمان بیماران خاص تصریح کرد: خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA در روزهای قبل جلسه‌ای با حضور دکتر قالیباف رئیس مجلس داشتند؛ مطرح شد که حدود ۷۰۰ میلیارد تومان برای پوشش خدماتی این بیماران لازم است و حتی دستورات لازم به وزارتخانه مربوطه داده شد.

مجوز سه دارو در دنیا برای کنترل بیماری اس ام ای 

نماینده مردم در مجلس یازدهم در مورد سه دارویى که مجوز درمانى دریافت کرده‌اند؛ یادآور شد: در حال حاضر سه دارو در دنیا برای کنترل بیماری SMA مجوز گرفته‌اند، نخستین دارو اسپینرازا نام دارد این آمپول در کشور ما به داروی میلیاردی شهرت گرفته است که بیمار باید در طول سال 4 بار مصرف کند که قیمت آن 700 میلیون تومان است؛ شربت ریسدیپلام هم داروی خوراکی دیگری است که بیمار با مصرف آن می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد این شربت ماهی 2 بار و جمعا در طول سال 24 بار توسط بیمار مصرف می‌شود؛ هزینه سالانه این شربت حدود 2 هزار  یورور به میزان 2 میلیارد تومان اعلام شده است.

محسنی بندپی تاکید کرد:  داروی سوم نیز زولژنسما یکی دیگر از داروهای گران قیمت‌ برای درمان این بیماری است؛ باید مشخص شود داروهای اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما جزو داروهای تحریمی ما هستند و وزارت بهداشت توانایی وارد کردن آنها را ندارد و یا جز داروهایی هستند که مشابه آنها در داخل کشور ساخته می‌شود. متأسفانه هنوز در کشورمان در خصوص تولید دارو‌ها شاهد هیچ روند مثبتی نیستیم.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس تاکید کرد: با توجه به صحبتهای رئیس جمهور در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران مقرر شد داروی این بیماران برای یک دوره میان مدت و بلند مدت تهیه و با ساز و کار مناسب در اختیار خانواده ها قرار بگیرد و از شرکت های دانش بنیان هم خواسته شد تا اثر بخشی داروها را بررسی کنند تا پس از اتمام این دوره تصمیمات مناسبی اتخاذ شود.

بیماران نباید دغدغه‌ای جز درمان بیماری داشته باشند

این عضو کمیسیون بهداشت مجلس ادامه داد: بیماران نباید دغدغه‌ای جز درمان بیماری داشته باشند؛ باید صنعت بیمه‌ای کشور بسیار قوی عمل کند تا بیماران مشکل تهیه دارو با نرخ های نجومی را نداشته باشند در حال حاضر باید تمام مراحل درمان بیماران خاص و عفونی نظیر ایدز و SMA  تحت پوشش بیمه قرار بگیرد، کمیسیون درمان به همه جهت از حذف نشدن ارز ۴۲۰۰ تومانی برای تهیه دارو بیماران تا درمان رایگان برخی از بیماران در شرایط ناخوشایند اقتصادی تلاش می‌کند. 

سید محمد پاکمهر نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در گفت و گو با اعظمیان نماینده بیماران SMA تاکید کرد: افراد مبتلا به بیماران نادر در کشور فراوان هستند که یک نوع این بیماری همین SMA  است و متاسفانه هزینه درمان این بیماری‌ها بسیار بالا است به ویژه در شرایط بد اقتصادی و تورمی که در جامعه حاکم است. دولت باید در این شرایط کمک بیماران به ویژه بیماران خاص باشد تا شاهد بهبود وضعیت آنها و کاهش بیماری در جامعه باشیم. نهایت خواسته بیماران SMA تامین اعتبار و تهیه داروهای درمانی از خارج از کشور است، شاید یکی از دلایل آن هم توانایی تولید انبوه  دارو در داخل کشور است.

وزارت بهداشت و درمان برای تامین داروی بیماران خاص به میدان بیاید

وی ادامه داد: وزارت بهداشت و درمان برای تامین داروی بیماران خاص به میدان بیاید در گفت و گو با نماینده این بیماران قرار شده است تا این عزیزان درخواست خود را کتبا اعلام کنند تا در روزهای آینده با تشکیل جلسه در کمیسیون بهداشت و حضور نماینده وزارت بهداشت و درمان و همچنین نماینده‌ای از این بیماران برگزار و مشکلات آنها مورد بررسی قرار بگیرد.

خانواده بیماران SMA مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند

روز سه‌شنبه، 9 آذرماه زهره الهیان نماینده مردم تهران ضمن حضور در جمع خانواده‌ها و تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای که طی روزهای اخیر در مقابل مجلس شورای اسلامی حضور پیدا کرده بودند، از نزدیک با مشکلات و مطالبات آنها آشنا شد و صحبت‌های آنها را شنید.

به گفته نماینده مجلس این بیماران، آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از تعداد مبتلایان به بیماری اس. ام. ای دقیق نیست و همین ضعف آماری موجب شده که تخصیص اعتبارات دارویی به شکل صحیحی انجام نشود و به دلیل کمبود دارو و عدم واردات صحیح دارو به کشور در سال‌های اخیر، تعداد زیادی از کودکان مبتلا به این بیماری جان خود را از دست بدهند و علی رغم پیگیری‌های انجام شده، داروی اصلی این بیماری هنوز در دسترس بیماران قرار نگرفته و با وجود آنکه تعدادی از خیرین برای تامین نیازهای دارویی اعلام آمادگی کرده‌اند، شرایط برای واردات آن از سوی دولت فراهم نشده است.

 
زهره الهیان

همچنین ناگفته نماند الهیان در تذکری شفاهی در جریان جلسه علنی روز سه شنبه مجلس بیان کرد: حدود سه شبانه روز است که خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه‌ای این خانواده‌ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و خیرین باید در این زمینه یاری کنند.

برای روشن شدن جزییات مشکلات بیماران اس.ام. ای، ماجرا را از رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت پیگیری کردیم؛ مهدی شادنوش در گفت و گو با خبرنگار خانه ملت در مورد آخرین آمار بیماران اس. ام. ای می‌گوید: طبق آمار طی دو سال گذشته حدود 500 بیمار SMA  در کشور ثبت شده اما بر اساس آمارهای جهانی احتمال می‌دهیم که حدود 3 هزار  مبتلا به این بیماری در کشور باشد، از همین جا درخواست می‌کنیم که اگر در خانواده‌ای فرد مبتلا به بیماری اس.ام.ای وجود دارد، اقدام به ثبت اطلاعات بیمار خود کند.

هزینه داروی هر بیمار اس.ام.ای رابطه مستقیمی با وزن آنها دارد

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در مورد هزینه درمان بیماران SMA گفت: هزینه داروی هر بیمار اس.ام.ای رابطه مستقیمی با وزن آن بیمار دارد؛ این بیماران برای درمان باید دارویی را مصرف کنند که میزان مصرف آن با وزن بیماران تغییر می‌کند بر همین اساس در حال محاسبه مبلغ دقیق هزینه بیماری هستیم تا بتوانیم گزارش کارشناسی‌تری را ارائه کنیم.

انتظار داریم در بودجه 1401 بیماران نادر به ویژه بیماران  SMAاز طرف مجلس بیشتر دیده شوند؛ بیماران خاص در این شرایط سخت تورمی و تحریم‌ها شرایط مناسبی ندارند

وی افزود: انتظار داریم در بودجه 1401 بیماران نادر به ویژه بیمارانSMA  از طرف مجلس بیشتر دیده شوند؛ بیماران خاص در این شرایط سخت تورمی و تحریم‌ها شرایط مناسبی ندارند، این وضعیت را وزرات بهداشت درک می‌کند و  تمام تلاش خود را در جهت درمان و تامین دارو و تجهیزات و ارائه خدمت برای اینگونه از بیماران دارد که امید است نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی در بودجه ۱۴۰۱ توجه ویژه‌ای به این گروه از بیماران نمایند چرا که غیر از بیماران اس. ام. ای بیماران دیگری هم وجود دارند که نیازمند حمایت هستند.

شادنوش در ادامه تاکید کرد: آنچه در این بین اهمیت دارد؛ سیاست‌های حمایتی رئیس جمهور به عنوان عالی‌ترین مقام مسئول کشور از این بیماران است و همچنین دستورات مورد نیازی که برای تامین دارویی بیماران SMA به سازمان برنامه و بودجه صادر نموده‌اند که امید می‌رود در اسرع وقت عملیاتی شود.

این مسئول وزارت بهداشت در پاسخ به این سئوال که آیا داروی این بیماران به صورت تک نسخه ای وارد کشور می‌شود، گفت: برنامه منظمی برای واردات دارو این بیماران تاکنون وجود نداشته است؛ پیشنهاد سازمان دارو  و غذا این بوده است که اگر (سازمان و نهادی) تمایل به واردات داروی این بیماران دارد به صورت عمده‌ اقدام کند. /

 

ارسال نظر

پربیننده ترین ها
سیاسی
اقتصادی
اجتماعی